Potřeba lásky, i v její fyzické podobě, se může se stářím a zejména s demencí proměňovat. Většinou ale nemizí a téměř každý si bez ohledu na věk nebo diagnózu přeje být milován. Přesto je mnohdy tato potřeba u lidí s demencí i u jejich pečujících partnerů z různých důvodů nenaplněná. Je časté, že se s postupem onemocnění vzájemná dynamika ve vztahu mění. Nemocní se stávají spíše předmětem péče než touhy a vzájemné blízkosti a právě intimita, sexualita a blízkost může oběma partnerům chybět.

U některých lidí s demencí mohou navíc vlivem onemocnění opadnout společenské zábrany nebo úsudek o tom, co je z hlediska projevů fyzické náklonnosti přijatelné a co už ne. Může tak docházet k problematickým a pro pečující náročným situacím v domácím i profesionálním prostředí.

Jak takové situace řešit? Jak jim předcházet? Jak takové téma doma nebo v zařízení otevřít a jak se v něm pohybovat? Jak se mít i s onemocněním stále rádi a jak si dávat lásku najevo? Na toto téma si budeme povídat s Petrou Hamerníkovou, DiS.

Péče o člověka s demencí může být velmi náročná nejen psychicky a emočně, ale i fyzicky a finančně. Pomoci nám mohou lidé kolem nás, rodina a přátelé, ale i stát a sociální odlehčovací služby.

Na koho se můžete obrátit? Jak zažádat o příspěvek na péči a jak probíhá jeho přiznání?
Na které služby můžeme příspěvek na péči použít? A na jakou pomoc má nárok přímo pečující?

Jak Alzheimerovu nemoc v rodině přijmout. Jak blízkého postiženého syndromem demence podpořit. Jak mluvit o nemoci a péči s rodinou a přáteli. Jak vysvětlit dětem, co se děje.
Jak spolu vycházet navzdory postupující demenci.

Na tyto a další otázky bude odpovídat zkušená odbornice Bc. Martina Jonášová,
ředitelka Charity Ústí nad Labem, dlouholetá vedoucí sociální pracovnice DA Most, z.ú.

Setkání se uskuteční v Chomutově, v Café Atrium, Palackého 4995/85, v areálu městské knihovny.

Co to je paliativní péče a jaká jsou její specifika u lidí s demencí?
Jaké komplikace přinášejí pokročilá stadia demence?
Co vše můžeme udělat a co naopak nedělat pro zlepšení kvality života našeho blízkého? Autonomie pacientů a dříve vyslovené přání. Doprovázení rodin při umírání blízkého s demencí, jak a kdy se rozloučit?

Na tyto a další otázky ohledně paliativní péče a závěru života si budeme povídat s lékařkou domácího hospice Cesta domů MUDr. Katarínou Vlčkovou.

Nově se setkání koná v kavárně Mlsná kavka, která se nachází v ulici Sokolovská 327/29, Praha 8.

Dobrá nutriční péče doplňuje celkovou péči o naše blízké s demencí. Co si pod tím ale představit? Během říjnového setkání se s problematikou výživy u seniorů s demencí seznámíme s Mgr. Gabrielou Mencovou, nutriční specialistkou. Společně si probereme nejdůležitějších pět oblastí – problémy s příjmem stravy, změna nároků na živiny, trávicí potíže, zhoršení pohyblivosti, zraku a sluchu a na závěr související potíže sociální a psychické. 

Neopomeneme důležitý pitný režim, individualitu, poruchy polykání – dysfagie i opomíjenou orální hygienu. Probereme si dietní systém a jeho nejdůležitější aspekty. Vysvětlíme si rozdíl mezi mixovanou stravou a nutriční podporou. Seznámíte se s produkty nutriční podpory – sipping, sondová výživa, zahušťovadla. Některé produkty budete moci i ochutnat.

V neposlední řadě si budeme povídat i o kultuře stolování a prožitku z jídla, jakožto důležitých aspektech společného stravování bez ohledu na diagnózu.

Setkání pečujících, lidí s demencí i odborníků s právničkou zabývající se medicínským právem JUDr. Barborou Steinlauf, MA, Ph.D., tentokrát na téma právní ochrany člověka s demencí.

Jaké jsou možnosti zastupování a ochrany člověka s demencí? Do kdy může člověk s demencí jednat sám za sebe? Jaké náležitosti mají jednotlivé instituty zastupování a k čemu opravňují? Kdy žádat o opatrovnictví? Jaká jsou práva a povinnosti opatrovníka? Co je to dříve vyslovené přání?

V létě pravidelné Alzheimer Café není. Těšíme se na Vás opět v září.

Péče o člověka s Alzheimerovou chorobou nebo jinou formou demence vytváří nadměrné psychické, sociální a finanční nároky na pečovatele, který je vystaven značnému riziku vývoje vlastních symptomů (deprese, úzkosti, vyčerpání, Burnout syndrom). Ty mohou vést k selhání schopnosti nést břemeno péče dále.

Pečovatelská zátěž především v oblasti psychické je výsledkem kombinace stresorů, jež jsou spojeny s každodenní péčí a mají úzký vztah k potřebám pečující osoby. Rodinní pečující, kteří považují svou roli za tíživou, uvažují o institucionalizaci dříve než ti, kteří jsou se svou rolí víceméně vyrovnaní. Pečovatelskou zátěž snižuje citové pouto, naopak ji zvyšuje pocit nadměrné odpovědnosti či povinnosti. Významný podíl na redukci pečovatelské zátěže má aktivní coping, organizace pomoci a mnohdy to nejtěžší – přijetí nemoci blízké osoby.

O zátěži pečujících o blízkého s demencí, o tom, co rozvoj této zátěže ovlivňuje, a také o tom, jak jí předcházet, si budeme povídat s PhDr. Evou Jarolímovou, Ph.D., konzultantkou a psycholožkou v České alzheimerovské společnosti.

Plánování péče s sebou nese mnoho různých otázek, jejichž odpovědi jsou jen málokdy zcela jednoznačné. Zorientovat se v dostupných možnostech, najít způsob péče a podpory, který bude příjemný jak člověku s demencí tak i jeho blízkým, a připravit se na možné změny v budoucnu nebývá zpočátku snadné. Navíc když mnohdy i v rámci rodiny panuje vícero názorů.
Jak tedy s plánováním péče začít, na co se zaměřit? Jak nad péčí přemýšlet a jak o ní společně mluvit? Co obnáší péče doma a co dělat, když péče doma není možná? Jak postupovat dál? Jak komunikovat s blízkým o přemístění do domova? Jaká jsou kritéria výběru vhodného domova? Jak pomoci obtížnému procesu přechodu z domova do zařízení? Jak vybavit pokoj a co mít s sebou? Jak podpořit klienta a adaptační proces?

Na tyto a další otázky bude odpovídat Mgr. Adéla Jirglová, individuální poradkyně projektu Pečujeme o ty, kteří pečují II.

Setkání se uskuteční v Chomutově, v Café Atrium, Palackého 4995/85, v areálu městské knihovny.

Poradna Alzheimer Point vznikla mimo jiné jako reakce na nedostatek a roztříštěnost informací pro pečující o blízké s demencí. Kromě informací nabízí pečujícím bezpečný prostor pro vyslechnutí a otevření jakéhokoliv tématu.

Záznam z květnového setkání si můžete poslechnout zde:

Ing. Jitka Andresová, která tuto poradnu v Praze vede pod hlavičkou Reminiscenčnho centra a za podpory Alzheimer nadačního fondu, bude na květnovém Alzheimer Café povídat o tom, s jakými tématy pečující nejčastěji přicházejí, jak setkání v poradně probíhá nebo proč je pro Alzheimer Point důležitá multidisciplinární spolupráce. Uvedeme také příklady dalších odborníků a podpůrných organizací a iniciativ, které jsou pečujícím k dispozici. Během setkání se navíc můžete zeptat i na své konkrétní dotazy.

Toto téma jsme z náhlých organizačních důvodů zařadili namísto plánovaného tématu Specifika stravování lidí s demencí. To proběhne na podzim, o přesném datu Vás budeme informovat.

Jak se dostat k diagnóze? Jaká jsou onemocnění způsobující syndrom demence?
Jaké jsou jejich projevy? Je možná prevence?
Kam se obrátit o pomoc? Jak mám komunikovat s lidmi s demencí?

Na tyto a další otázky bude v rámci historicky prvního Alzheimer Café ve Znojmě odpovídat zkušený lékař a geriatr, MUDr. Mgr. Daniel Hudeček, Ph.D.

Setkání se uskuteční v galerii GaP / Galerie a Prostor, Kollárova 27, Znojmo.